En Abril de 2021 Esteban Bullrich, exsenador y
exministro de Educación de Argentina, fue diagnosticado con
Esclerosis Lateral Amiotrófica (ELA). Inspirados por su fortaleza,
su familia y amigos decidieron crear una fundación para ayudar a
mejorar la calidad de vida de quienes, como Esteban, atraviesan
esta enfermedad, desde el acompañamiento, la contención, la
investigación y la educación.
La ELA es una enfermedad degenerativa del sistema nervioso de
causa desconocida en la cual se afectan las neuronas motoras del
cerebro y de la médula espinal, que causa una parálisis progresiva
generalizada de los músculos de los 4 miembros, los músculos
fonatorios, de la deglución y los músculos respiratorios.
Aún se desconocen las causas que la provocan. Solo entre un 5 y un
10% de las personas que padecen ELA se deben a causas
hereditarias. La ELA esporádica ocurre al azar, y representa del
90 al 95% de los casos.
La prevalencia o cantidad de personas que viven con ELA al mismo
tiempo es aproximadamente 7 de cada 100.000 habitantes.
Se estima que en Argentina afecta a 3.000 personas por
año.