Fundacion Esteban Bullrich

Sobre nosotros

En Abril de 2021 Esteban Bullrich, exsenador y exministro de Educación de Argentina, fue diagnosticado con Esclerosis Lateral Amiotrófica (ELA). Inspirados por su fortaleza, su familia y amigos decidieron crear una fundación para ayudar a mejorar la calidad de vida de quienes, como Esteban, atraviesan esta enfermedad, desde el acompañamiento, la contención, la investigación y la educación.

La ELA es una enfermedad degenerativa del sistema nervioso de causa desconocida en la cual se afectan las neuronas motoras del cerebro y de la médula espinal, que causa una parálisis progresiva generalizada de los músculos de los 4 miembros, los músculos fonatorios, de la deglución y los músculos respiratorios.

Aún se desconocen las causas que la provocan. Solo entre un 5 y un 10% de las personas que padecen ELA se deben a causas hereditarias. La ELA esporádica ocurre al azar, y representa del 90 al 95% de los casos.

La prevalencia o cantidad de personas que viven con ELA al mismo tiempo es aproximadamente 7 de cada 100.000 habitantes. Se estima que en Argentina afecta a 3.000 personas por año.

Organigrama

Fundación Esteban Bullrich
CONSEJO DIRECTIVO


Presidente
Emilio Bullrich
Secretaria
María Bullrich
Tesorera
Florencia Gimenez

Asesora Institucional
Mercedes Campos Oris de Roa
Asesora Acompañamientos
María Eugenia Sequeiros


EQUIPO


 
Directora Ejecutiva

Agustina Bugnard
Responsable de Desarrollo Institucional
Marcela Delfino
Responsable de
Comunicación

Mayra Galván Lionardi

Responsable de Acompañamiento a Pacientes y Familias
Fernando Domínguez
 
Asistente

Juana Médica
Estudio Contable
Felice y Asociados

Inés Felice y Patricia Diaz


Organizaciones aliadas



"No hay hombres imprescindibles,
hay actitudes imprescindibles".

Esteban Bullrich